Groep voor pediatrische palliatieve zorg (PPZ)
De groep houdt zich bezig met wetenschappelijke activiteiten en promoot en verdedigt PPZ.
De leden van deze groep zijn Arémis, Cité Sérine, Globul’Home Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, Hospichild, Interface Pédiatrique Saint Luc, SAM en Villa Indigo.
Ze organiseert ook overlegvergaderingen tussen pediaters die de afdelingen pediatrie en neonatologie van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest vertegenwoordigen en gespecialiseerde PPZ-structuren. Het doel is ziekenhuispediaters te sensibiliseren, de banden aan te halen en uiteindelijk de toegang tot pediatrische palliatieve zorg uit te breiden naar een groter aantal kinderen, afhankelijk van hun behoeften.
Realisaties
- 20 november 2020: persbericht ‘Slechts 1,7% van de ernstig zieke kinderen in het Brussels Gewest krijgt palliatieve zorg’
- 2019: Memorandum 2019 ‘Pediatrische palliatieve zorg’. Document medeondertekend door de drie Belgische federaties voor palliatieve zorg, die dezelfde bekommernissen en eisen delen.
- Studie ‘Telling van het aantal kinderen met een complexe chronische ziekte in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest’:
- Studie uitgevoerd door het onderzoeksteam van het IRSS-UCL in samenwerking met de BFPZ, met financiële steun van de Stichting tegen Kanker, gepubliceerd in februari 2018.
- Op het 16e Congres van de EAPC (Berlijn, mei 2019) was de poster ‘Making the invisible more visible: A retrospective study identifying children and adolescents with complex chronic conditions and their access to specialised palliative care teams’ genomineerd als een van de drie beste abstracts in de categorie Pediatrie.
- Publicatie:
Access to paediatric palliative care in children and adolescents with complex chronic conditions: a retrospective hospital-based study in Brussels, Belgium. Friedel M. Gilson A, Bouckenaere D. BMJ Paediatrics Open 2019; 3:e000547. DOI: 10.1136/bmjpo-2019-000547
- Studie uitgevoerd door het onderzoeksteam van het IRSS-UCL in samenwerking met de BFPZ, met financiële steun van de Stichting tegen Kanker, gepubliceerd in februari 2018.
- 6 december 2018: Jeudi de l’Hémicycle gewijd aan pediatrische palliatieve zorg. Op dit evenement, dat een honderdtal deelnemers en parlementsleden van de belangrijkste politieke partijen samenbracht, werd de brochure ‘Pediatrische palliatieve zorg in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, opgesteld door de groep, uitgedeeld.
- 14 november 2018: bijeenkomst ziekenhuis- en thuiszorgnetwerk.
- 20 november 2017: persbericht ‘Te weinig gespecialiseerde palliatieve zorg voor kinderen?’ ter gelegenheid van de Internationale Dag van de Rechten van het Kind.
- 8 januari 2016: bijeenkomst ziekenhuis- en thuiszorgnetwerk.
- 20 oktober 2015: persbericht ‘Pediatrische palliatieve zorg in Brussel moet worden versterkt’ ter gelegenheid van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg.