WAT IS PALLIATIEVE ZORG?
Volgens de WHO (2002) “is palliatieve zorg gericht op het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten en hun naasten in het licht van de gevolgen van een levensbedreigende ziekte, door het voorkomen en het verlichten van het lijden, dat in een vroeg stadium wordt geïdentificeerd en nauwkeurig wordt geëvalueerd, en door het behandelen van pijn en andere gerelateerde fysieke, psychologische en geestelijke problemen”.
Voor patiënten met een ernstige en progressieve levensbedreigende ziekte heeft het concept van palliatieve zorg die vroeger in het zorgtraject wordt geïntegreerd, het historische concept van terminale palliatieve zorg verdrongen, die wordt opgestart nadat alle therapeutische mogelijkheden zijn uitgeput.
De belangrijkste criteria zijn nu de behoeften en de wensen van de patiënten, in plaats van hun prognose of de stopzetting van de behandelingen. Talrijke studies hebben de positieve impact van deze aanpak op de levenskwaliteit en de tevredenheid van patiënten en hun naasten en op de vermindering van nutteloze behandelingen aan het einde van het leven aangetoond. In België is dit omgezet in wetgeving door de wijzigende wet van 21/07/2016. De PICT en de ACP zijn de twee essentiële schakels waardoor palliatieve zorg gericht kan worden op de behoeften en de wensen van de patiënt.
Palliatieve zorg in de praktijk
Palliatieve zorg kan worden verleend aan alle patiënten in een vergevorderd of terminaal stadium van een ernstige, progressieve en levensbedreigende ziekte, ongeacht hun levensverwachting. Palliatieve zorg wordt thuis verleend en in alle leef- en zorgomgevingen (rust- en verzorgingstehuizen, instellingen, ziekenhuizen). Palliatieve zorg sluit de mogelijkheid niet uit om andere soorten zorg te ontvangen, zelfs curatieve zorg, zoals chemotherapie of antibioticabehandelingen. Bovendien hebben palliatieve patiënten altijd het recht om in het ziekenhuis opgenomen te worden als ze dat willen. Het belangrijkste is dat alles gebeurt in overeenstemming met het zorgtraject dat door de patiënten en hun zorgverleners is besproken.
De palliatieve aanpak houdt in dat de patiënten in overleg met hun arts beslissen om het zorgtraject te sturen in de richting van een betere levenskwaliteit. Deze aanpak kan relatief vroeg in het verloop van de ziekte worden overwogen en om het juiste moment te bepalen, gebruikt de arts de PICT-tool, een schaal die kan worden gebruikt om te bepalen of de situatie van de patiënt binnen het toepassingsgebied van een palliatieve aanpak valt en zo ja, om het therapeutisch traject met de patiënt te bespreken.
Buiten het ziekenhuis wordt palliatieve zorg voornamelijk verleend door het gebruikelijke eerstelijnszorgteam van de patiënt (verpleegkundigen, huisarts, fysiotherapeut enz.). Er zijn twee belangrijke steunpunten waarop deze begeleiding kan worden gebaseerd:
- Het palliatief statuut is een financiële tegemoetkoming voor de patiënt en het zorgteam. Dit statuut wordt geactiveerd door de behandelend arts bij het ziekenfonds, op basis van criteria met betrekking tot de prognose (levensverwachting van niet meer dan drie maanden) en de afhankelijkheid van de patiënt. Dit statuut stelt het zorgteam in staat om het palliatief forfait te factureren en activeert ook de 24 uurswachtdienst. Voor de patiënt betekent het palliatief statuut een extra tussenkomst in de kosten voor geneesmiddelen, verzorgingsmateriaal en medische hulpmiddelen die palliatieve patiënten thuis zelf moeten betalen.
- Het gespecialiseerde team biedt praktische hulp aan de eerstelijnszorgteams, bij de patiënten en hun naasten. Dit team, ook wel tweedelijnsteam genoemd, komt tussen op verzoek van de gebruikelijke zorgverleners of op verzoek van de patiënten of hun naasten, afhankelijk van de behoeften, om de situatie van de patiënten te beoordelen en hun expertise te bieden in complexe medische en/of psychosociale situaties. Er zijn vier gespecialiseerde teams in Brussel en ze komen tussen voor elke patiënt die kiest voor een palliatieve aanpak, altijd met de toestemming van de behandelend arts, die de tussenkomst van het gespecialiseerde team voorschrijft.
De voorwaarden voor het aanvragen van het palliatief statuut en de tussenkomst van een gespecialiseerd team zijn niet hetzelfde. Er zijn patiënten met een palliatief statuut die niet worden opgevolgd door een gespecialiseerd team. En omgekeerd zijn er patiënten die wel worden opgevolgd door een gespecialiseerd team, maar geen palliatief statuut hebben.
DE PICT EN DE ACP
PICT
(Palliative Care Indicator Tool)
Met deze gebruiksvriendelijke vragenlijst kunnen palliatieve patiënten in een vroeger stadium van hun zorgtraject worden geïdentificeerd. Het doel is de aandacht van de basiszorgverleners in een vroeger stadium te vestigen op de behoeften van de patiënt op het gebied van levenskwaliteit en communicatie. Hij werd wetenschappelijk gevalideerd in 2016 en omgezet in wetgeving door het KB van 21/10/2018.
De palliatieve identificatie in overeenstemming met de wetgeving van 2016 en 2018 moet worden onderscheiden van de identificatie in overeenstemming met de RIZIV-regelgeving die de opening van rechten (palliatief forfait, afschaffing van het remgeld enz.) bepaalt. Deze laatste blijft momenteel beperkt tot de laatste drie maanden van het leven, ondanks de aanbevelingen van de federaties die pleiten voor een uitbreiding naar patiënten met een langere levensverwachting, maar met intense behoeften.
ACP
(Advance Care Planning)
ACP of Advance Care Planning is een samenwerkingsproces waarbij de patiënt, de arts, het zorgteam en de naasten betrokken zijn. Het richt zich op de waarden, de doelstellingen en de voorkeuren van de patiënt met betrekking tot de toekomstige zorg.
Het wordt aanbevolen dat de ACP op belangrijke momenten in de ontwikkeling van de patiënt wordt bijgewerkt en dat de conclusies worden vastgelegd in het gedeeld medisch dossier.
Het doel van de ACP is tweeledig:
- Gezamenlijke zorgdoelstellingen bepalen die rekening houden met de wensen van de patiënt.
- De besluitvorming vergemakkelijken in noodsituaties of als patiënten niet meer in staat zijn om hun wensen kenbaar te maken.
EVOLUTIE VAN DE PALLIATIEVE ZORG IN BELGIË
De eerste initiatieven voor palliatieve zorg ontstaan in België.
1985
Baanbrekende experts op het gebied van palliatieve zorg verenigen zich in het Belgisch verbond van verenigingen voor palliatieve zorg en ontwikkelen een constructieve dialoog met de autoriteiten.
1989
Het Belgisch verbond wordt opgesplitst in drie federaties: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV), Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (FWSP) en Brusselse Federatie voor Palliatieve en Continue Zorg (BFPZ).
Deze federaties zetelen in de Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg en overleggen met elkaar binnen de Interfederatie.
1992-1997
In België komt een coherent plan voor palliatieve zorg met een algemeen wetgevend kader tot stand. Aanvankelijk was het plan geprogrammeerd in schijven van 300.000 inwoners, die vervolgens werden gewijzigd tussen 200.000 en 1 miljoen inwoners. De uitvoering ervan zorgt voor een evenwichtig zorgaanbod in België, ongeacht de geografische locatie of de woonomgeving van de patiënt. Het is een echt model op Europees niveau.
1997
Er worden drie wetten aangenomen, die een belangrijke rol spelen bij het definiëren van de rechten van de patiënt en de ethische en kwalitatieve aspecten met betrekking tot het levenseinde:
- Wet betreffende de euthanasie (28 mei 2002)
- Wet betreffende de palliatieve zorg (14 juni 2002)
- Wet betreffende de rechten van de patiënt (22 augustus 2002)
2002
In toepassing van de wet betreffende de palliatieve zorg wordt de Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg opgericht. Ze is verantwoordelijk voor het beoordelen van de behoeften op het gebied van palliatieve zorg op nationaal niveau en de kwaliteit van de geboden antwoorden.
2003
Een studie van het Federaal Kenniscentrum (KCE) betekent een stap voorwaarts in de evolutie van het concept van palliatieve zorg in België en benadrukt het belang om palliatieve zorg op te starten in een vroeger stadium van de ziekte, volgens de behoeften en de wensen van de patiënt, en uit te breiden naar niet-kankeraandoeningen.
Rapport van het KCE: Organisatie van palliatieve zorg in België (115A)
2009
Koninklijk besluit van 15 november:
De erkenningsnormen voor de functie ‘pediatrische liaison’ worden bekendgemaakt. Vijf ziekenhuizen worden erkend, waaronder twee in Brussel.
2010
Koninklijk besluit van 8 juli:
De criteria voor de beroepsbekwaamheid ‘bijzondere deskundigheid in de palliatieve zorg’ worden gedefinieerd voor verpleegkundigen. De financiële waardering heeft echter alleen betrekking op verpleegkundigen die in ziekenhuizen en rvt’s/wzc’s werken.
2013
Resolutie WHA 67.19 van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) wordt aangenomen tijdens de Wereldgezondheidsvergadering. Hierin wordt opgeroepen om palliatieve zorg te versterken en te integreren in de gezondheidszorg.
2014
Het verslag ‘Identificatie van de palliatieve patiënt en toekenning van een statuut dat verband houdt met de ernst van de noden: het gebruik van een nieuw instrument ‘PICT” wordt gepubliceerd. Deze studie, uitgevoerd op vraag van de FOD Volksgezondheid, werd geleid door dr. M. Desmedt, in samenwerking met de Federale Evaluatiecel en de drie federaties.
2015
De wet betreffende de palliatieve zorg wordt gewijzigd om de definitie van palliatieve zorg te verruimen.
2016
Het rapport van het KCE ‘Passende zorg in de laatste levensfase’ toont dat zorg als ‘passend’ wordt beschouwd als hij in lijn is met wat de patiënt belangrijk vindt, vandaar het belang van het vooraf kenbaar maken van iemands wensen en voorkeuren voor het levenseinde. Het rapport benadrukt ook het belang voor de samenleving om het taboe van het levenseinde te doorbreken.
Rapport van het KCE: Passende zorg in de laatste levensfase (296A)
2017
Het koninklijk besluit tot vaststelling van de criteria om een palliatieve patiënt te definiëren (identificatieschaal) wordt uitgevaardigd. Het gaat om het eerste deel van de PICT-tool.
2018
Resolutie 2249 van de Raad van Europa werd op 23 november 2018 door de Commissie aangenomen. Hierin wordt benadrukt dat het ontbreken van palliatieve zorg leidt tot hogere kosten voor het zorgstelsel en wordt de nadruk gelegd op mantelzorgers, opleidingen en sensibiliseringscampagnes omtrent palliatieve zorg.
2018
