QUE SONT LES SOINS PALLIATIFS
Selon l’OMS (2002) : « Les soins palliatifs visent l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs proches face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. »
Pour les patients atteints de maladie grave et évolutive mettant en péril le pronostic vital, le concept de soins palliatifs intégrés plus précocement dans le trajet de soins a supplanté le concept historique de soins palliatifs terminaux, initiés après épuisement des possibilités thérapeutiques.
Les critères-clés sont désormais les besoins et souhaits des patients et non plus leur pronostic vital ou l’arrêt des traitements. De nombreuses études ont montré l’impact positif de cette approche sur la qualité de vie et la satisfaction du patient et de ses proches, de même que sur la réduction des traitements futiles en fin de vie. En Belgique, elle s’est traduite sur le plan législatif par la loi modificatrice du 21/07/2016 . Le PICT et l’ACP sont les deux maillons indispensables permettant de centrer les soins palliatifs sur les besoins et souhaits du patient.
Les soins palliatifs en pratique
Les soins palliatifs peuvent être prodigués à tout patient qui se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce quelle que soit son espérance de vie. Les soins palliatifs sont prodigués à domicile et dans tous les lieux de vie et de soins (maison de repos et de soins, institution, hôpital). Être en soins palliatifs n’exclut pas la possibilité de bénéficier d’autres types de soins, même curatifs, comme les chimiothérapies ou les antibiothérapies. En outre, les patients palliatifs ont toujours le droit d’être hospitalisés s’ils le souhaitent. Le plus important, c’est que tout soit fait en cohérence avec le projet de soins discuté par le patient et ses soignants.
L’approche palliative consiste, pour le patient, à décider de manière concertée avec son médecin d’orienter le projet de soins vers une meilleure qualité de vie. Cette approche peut être envisagée relativement tôt dans le décours de la maladie, et pour déterminer le bon moment, le médecin utilise un outil, le PICT, une échelle qui permet de déterminer si oui ou non, la situation du patient relève d’une approche palliative, et si oui, de discuter avec son patient de son projet thérapeutique.
En milieu extra-hospitalier, les soins palliatifs sont prodigués en priorité par l’équipe soignante de 1re ligne habituelle du patient (infirmiers, médecin généraliste, kiné…). Les deux supports principaux sur lesquels cet accompagnement peut reposer :
- Le statut palliatif est une aide financière qui est apportée au patient et à l’équipe de soins. Ce statut est activé par le médecin traitant auprès de la mutuelle, selon des critères de pronostic (espérance de vie de 3 mois au plus), et de dépendance du patient. Ce statut permet à l’équipe soignante de facturer le forfait palliatif et c’est aussi ce qui active la garde 24h/24. Côté patient, le statut palliatif est une intervention supplémentaire pour les médicaments, le matériel de soins et les dispositifs médicaux que les patients palliatifs à domicile doivent eux-mêmes financer.
- L’équipe spécialisée est une aide pratique apportée aux équipes de soins de 1re ligne, auprès du patient et de ses proches. Cette équipe, aussi appelée équipe de 2e ligne, va intervenir soit à la demande des soignants habituels, soit à la demande du patient ou de ses proches, en fonction des besoins, pour évaluer la situation d’un.e patient.e et apporter leur expertise en cas de situation médicale et/ou psychosociale complexe. Il existe 4 équipes spécialisées à Bruxelles et elles interviennent pour tout patient ayant opté pour une approche palliative, toujours avec l’accord du médecin traitant, car c’est lui qui prescrit l’intervention de l’équipe spécialisée.
Les conditions d’application pour un statut palliatif et l’intervention d’une équipe spécialisée ne sont pas les mêmes. Il existe des patients sous statut palliatif qui ne sont pas suivis par une équipe spécialisée. Et inversement, certains patients sont suivis par une équipe spécialisée sans pour autant être sous statut palliatif.
LE PICT ET L’ACP
PICT
(Palliative Indicator Tool)
Ce questionnaire, simple d’utilisation, permet l’identification du patient palliatif plus précocement dans son trajet de soins. L’objectif est d’attirer plus précocement l’attention des dispensateurs de soins de base sur les besoins du patient en termes de qualité de vie et de communication. Il a été validé scientifiquement en 2016 et s’est traduit sur le plan législatif par l’AR du 21/10/2018 .
L’identification palliative selon les textes légaux de 2016 et 2018 doit être distinguée de l’identification selon la réglementation de l’INAMI qui conditionne l’ouverture de droits (forfait palliatif, suppression des tickets modérateurs, etc.). Cette dernière reste à l’heure actuelle limitée aux 3 derniers mois de vie, malgré les recommandations des fédérations qui prônent un élargissement pour des patients avec espérance de vie plus longue, mais ayant des besoins intenses.
ACP
(Advanced Care Planning)
L’ACP ou planification anticipée des soins est un processus de concertation qui inclut le patient, le médecin, l’équipe soignante et les proches. Il se focalise sur les valeurs, objectifs et préférences du patient à propos des soins futurs.
Il est recommandé d’actualiser l’ACP aux moments-clés de l’évolution et d’en enregistrer les conclusions dans le dossier médical partagé.
L’objectif de l’ACP est double :
- Déterminer des objectifs de soins partagés, qui tiennent compte des souhaits du patient.
- Faciliter la prise de décision dans les situations d’urgence ou si le patient devient incapable d’exprimer sa volonté.
ÉVOLUTION DES SOINS PALLIATIFS EN BELGIQUE
Les premières initiatives de soins palliatifs voient le jour en Belgique.
1985
Les experts pionniers des soins palliatifs se rassemblent au sein de la fédération belge des associations de soins palliatifs et développent une concertation constructive avec les Autorités.
1989
La fédération belge se scinde en trois fédérations : Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV), Fédération Wallonne de Soins Palliatifs (FWSP) et Fédération Bruxelloise Pluraliste de Soins Palliatifs et Continus (FBSP).
Ces fédérations siègent au niveau de la Cellule Fédérale d’Evaluation des soins palliatifs et se concertent au sein de l’organe Interfédération.
1992-1997
Un plan cohérent pour les soins palliatifs, doté d’un cadre législatif global, voit le jour en Belgique. Il comprend initialement une programmation par tranches de 300.000 habitants, qui furent modifiées par la suite entre 200.000 et un million d’habitants. Son exécution permet la mise en place d’une offre de soins équilibrée en Belgique, quels que soient le lieu géographique et le lieu de vie du patient. Il s’agit d’un véritable modèle à l’échelon européen.
1997
Trois lois sont promulguées. Elles jouent un rôle-clé dans la définition des droits du patient et des aspects éthiques et qualitatifs relatifs à la fin de vie :
- Loi relative à l’euthanasie (28 mai 2002)
- Loi relative aux soins palliatifs (14 juin 2002)
- Loi relative aux droits du patient (22 août 2002)
2002
En application de la loi sur les soins palliatifs, la Cellule Fédérale d’Evaluation des Soins Palliatifs voit le jour. Elle est chargée d’évaluer les besoins en matière de soins palliatifs à l’échelle nationale et la qualité des réponses apportées.
2003
Une étude du Centre Fédéral d’Expertise (KCE) marque un pas dans l’évolution du concept des soins palliatifs en Belgique, en soulignant l’importance de débuter les soins palliatifs à un stade plus précoce de la maladie, en fonction des besoins et des souhaits du patient, et de les étendre à des pathologies non cancéreuses.
Rapport du KCE : Organisation des soins palliatifs en Belgique (115B)
2009
Arrêté Royal du 15 novembre :
Les normes d’agrément de la fonction « liaison pédiatrique » sont promulguées ». Cinq hôpitaux sont agréés, dont deux à Bruxelles.
2010
Arrêté Royal du 8 juillet :
Les critères de la qualification professionnelle « expertise particulière en soins palliatifs » sont définis pour les infirmiers. Toutefois, la valorisation financière ne concerne que les infirmiers travaillant dans les hôpitaux et les MR/MRS.
2013
La résolution WHA 67.19 de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) est adoptée à l’Assemblée Mondiale de la Santé. Elle plaide pour le renforcement et l’intégration des soins palliatifs dans les soins de santé.
2014
Le rapport « Identification du patient palliatif et attribution d’un statut lié à la sévérité de ses besoins : de l’usage d’un nouvel outil, le PICT » est publié. Cette étude, réalisée sous l’égide du SPF Santé Publique, a été dirigée par le Dr M. Desmedt, en collaboration avec la Cellule Fédérale et les 3 fédérations.
2015
La loi relative aux soins palliatifs est modifiée en vue d’élargir la définition des soins palliatifs.
2016
Le rapport du KCE « Soins appropriés en fin de vie » montre que les soins sont jugés ‘appropriés’ s’ils sont en accord avec ce que le patient estime important, d’où l’intérêt d’exprimer à l’avance ses souhaits et préférences pour la fin de vie. Le rapport souligne également l’importance pour la société de réapprivoiser la question taboue de la fin de vie.
2017
L’arrêté royal fixant les critères pour identifier un patient palliatif (échelle d’identification) est promulgué. Il s’agit de la première partie de l’outil PICT.
2018
La résolution 2249 du Conseil de l’Europe est adoptée par la Commission le 23 novembre 2018. Elle souligne que le manque de soins palliatifs engendre des coûts plus élevés pour le système de santé et met en exergue les aidants-proches, les formations et les campagnes de sensibilisation aux soins palliatifs.
2018
