Groupe des soins palliatifs pédiatriques (SPP)
Le groupe poursuit des activités scientifiques, de promotion et de défense des SPP.
Les membres de ce groupe sont : Arémis, Cité Sérine, Globul’Home Huderf, Hospichild, Interface Pédiatrique Saint Luc, SAM et Villa Indigo.
Il organise également des réunions de concertation entre les pédiatres représentant les services de pédiatrie et de néonatalogie de la Région de Bruxelles-Capitale et les structures spécialisées en SPP. L’objectif est de sensibiliser les pédiatres hospitaliers, de renforcer les liens et in fine d’étendre l’accessibilité aux soins palliatifs pédiatriques à un plus grand nombre d’enfants, en fonction de leurs besoins.
Réalisations
- 20 novembre 2020 : communiqué de presse « Seuls 1,7% des enfants gravement malades en Région bruxelloise bénéficient de soins palliatifs »
- 2019 : Mémorandum 2019 « Soins Palliatifs Pédiatriques ». Document cosigné par les 3 fédérations belges de soins palliatifs, qui partagent les mêmes préoccupations et revendications.
- Étude « Recensement des enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale » :
- Étude menée par l’équipe de recherche de l’IRSS-UCL en collaboration avec la FBSP, grâce à un soutien financier de la Fondation contre le Cancer, diffusée en février 2018.
- Lors du 16ème Congrès de l’EAPC (Berlin, mai 2019), le poster « Making the invisible more visible : A retrospective study identifying children and adolescents with complex chronic conditions and their access to specialised palliative care teams » a été nominé comme l’un des trois meilleurs abstracts dans la catégorie Pédiatrie.
- Publication :
Access to paediatric palliative care in children and adolescents with complex chronic conditions: a retrospective hospital-based study in Brussels, Belgium. Friedel M. Gilson A, Bouckenaere D. BMJ Paediatrics Open 2019; 3:e000547. DOI: 10.1136/bmjpo-2019-000547
- Étude menée par l’équipe de recherche de l’IRSS-UCL en collaboration avec la FBSP, grâce à un soutien financier de la Fondation contre le Cancer, diffusée en février 2018.
- 6 décembre 2018 : jeudi de l’Hémicycle consacré aux Soins Palliatifs Pédiatriques. Lors de cet événement, qui a rassemblé une centaine de participants et les députés des principaux partis politiques, la brochure « Les soins palliatifs pédiatriques en Région de Bruxelles-Capitale », conçue par le groupe, a été diffusée.
- 14 novembre 2018 : réunion de réseau interhospitalier-domicile.
- 20 novembre 2017 : communiqué de presse « Trop peu de soins palliatifs pour les enfants ? » à l’occasion de la Journée Internationale des Droits de l’Enfant.
- 8 janvier 2016 : réunion de réseau interhospitalier-domicile.
- 20 octobre 2015 : communiqué de presse « Les soins palliatifs pédiatriques à Bruxelles doivent être renforcés » à l’occasion de la Journée Mondiale des soins.