Rapport de l’étude « Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale » (2019)

Cette étude a été réalisée en 2016-2017 à la demande de la FBSP par une équipe de recherche de l’Institut de Recherche Santé et Société (IRSS-UCLouvain), sous la supervision du Pr. I. Aujoulat et sous la coordination de Marie Friedel. Elle a pu être réalisée grâce au soutien financier de la Fondation contre le Cancer.

L’objectif de l’étude est de recenser, durant la période 2010-2014, le nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe ayant été hospitalisés dans un des 8 hôpitaux ayant un service de pédiatrie et néonatalogie en Région de Bruxelles-Capitale, de même que le nombre d’enfants parmi ceux-ci ayant été suivis par l’une des deux équipes de liaison pédiatrique basées sur Bruxelles. L’étude a également permis de mieux connaître les caractéristiques de cette population d’enfants (catégories d’âge et de diagnostics, fréquence et durée d’hospitalisation, nombre de décès à l’hôpital).

Seule une infime partie (1.7 %) des enfants atteints d’une affection chronique complexe hospitalisés dans un des 8 hôpitaux bruxellois ont bénéficié du suivi par une des 2 équipes de liaison pédiatrique centrées sur Bruxelles. Ce chiffre est réellement interpellant. Les caractéristiques de ces enfants suggèrent que ce type de prise en charge démarre trop tardivement et est réservée aux conditions les plus complexes.

Une fiche de synthèse de l’étude a été réalisée, elle peut être téléchargée via le bouton dans la colonne de gauche, et en voici le résumé :

« Savez-vous que moins de 2 % des enfants hospitalisés pour une maladie grave en région bruxelloise, entre 2010 et 2014, ont bénéficié de soins palliatifs pédiatriques ? C’est ce que révèle une étude de l’Université catholique de Louvain soutenue par la Fédération bruxelloise de soins palliatifs et publiée en 2019. Afin de dresser un état des lieux complet des besoins en la matière, celle-ci recense pour la première fois et avec précision le nombre d’enfants hospitalisés souffrant de maladies chroniques complexes (cancer, polyhandicaps…), ainsi que leurs caractéristiques (âges, diagnostics…). »

Dans la colonne de gauche, vous pouvez télécharger :

• Une synthèse
• Le rapport complet
• Un poster de présentation
• La fiche de synthèse