Lichamen in overeenstemming: seksualiteit bij palliatieve zorg
In 2020 heeft Noëmie Auger, met de steun van de BFPZ, gereageerd op de oproep van de Stichting tegen Kanker om projecten in te dienen voor haar Social Grants 2021 voor de verbetering van de levenskwaliteit na en tijdens kanker, en we hadden het voorrecht om tot de winnaars te behoren. De Stichting tegen Kanker heeft ons 45.232,00 euro toegekend voor de uitvoering, van september 2022 tot december 2023, van het project ‘Lichamen in overeenstemming‘, dat we hieronder voorstellen.
Teamfoto genomen op het evenement Beating Cancer Together georganiseerd door de Stichting tegen Kanker op 23 september 2022:
Waar gaat ‘Lichamen in overeenstemming’ precies over?
Seksualiteit wordt in het algemeen vaak als een taboe beschouwd, maar nog meer als we het in verband proberen te brengen met ziekte en het levenseinde. Als gevolg daarvan heerst er stilte rond dit thema in de zorgpraktijk.
En toch geven veel patiënten aan dat verlangens en behoeften blijven voortbestaan, zelfs in de laatste levensfase, en dat ze verkiezen dat zorgverleners praten over seksualiteit en intimiteit. Deze vaststelling wordt ondersteund door tal van wetenschappelijke studies die de diepgaande verbanden tussen seksualiteit en palliatieve zorg benadrukken, die beide worden geleid door noties van comfort en welzijn. Dit wordt ook bevestigd door internationale instanties zoals de WHO.
Wat de zorgverleners betreft, zijn terughoudendheid en barrières vaak diepgeworteld. Een van de doelstellingen van het project is ze om te vormen tot hefbomen voor actie zodat deze behoeften van de patiënten uiteindelijk een plaats krijgen in de zorgpraktijken.
De twee belangrijkste doelstellingen van het project zijn:
- Het comfort van de zorgverleners verbeteren bij het bespreken van seksualiteit
- Het welzijn van de patiënten verhogen na een tussenkomst over seksualiteit
Assen voor de implementatie van het project:
- Het bestaan en de gegrondheid van deze vragen zichtbaar maken.
- Sensibiliseren over het belang van deze onderwerpen.
- Zorgverleners opleiden om deze thema’s bespreekbaar te maken.
- Hun tussenkomsten ondersteunen door te zorgen voor een verpleegkundige die gespecialiseerd is in seksuologie en palliatieve zorg en die patiënten en hun naasten kan bezoeken, bij voorkeur samen met de zorgverlener – maar op verzoek ook alleen.
Praktische stappen:
- In eerste instantie zal aan de deelnemende teams worden gevraagd om een anonieme vragenlijst op basis van de moeilijkheden die in de literatuur zijn geïdentificeerd, in te vullen om zo een beter inzicht te krijgen in de echte barrières waarmee de deelnemers worden geconfronteerd.
- Zodra de antwoorden zijn geanalyseerd, zullen de resultaten van de vragenlijst worden gepresenteerd, samen met een voorstel voor concrete tussenkomsten om de steun van de deelnemers voor de opleidingen te maximaliseren.
- Vervolgens worden er communicatieopleidingen geïntroduceerd om de vlotheid en het vertrouwen van de zorgverleners bij het bespreken van deze onderwerpen te verbeteren.
- Er zal vervolgens aan de deelnemers worden gevraagd om na de opleidingssessies een Likert-schaal in te vullen om het comfortniveau te vergelijken met de moeilijkheden die in de vragenlijst werden geïdentificeerd.
Hoe gebeurde dit in de praktijk?
Voordat er ontmoetingen of praktische toepassingen konden worden overwogen, moest er contact worden gelegd met de beoogde belanghebbenden voordat het project van start ging. Het ging alleen in Brussel om palliatieve zorgeenheden (7), mobiele palliatieve zorgteams (5), tweedelijnsteams (3) en teams gespecialiseerd in thuishospitalisatie (1) of middle care (1).
We moeten toegeven dat deze fase heel wat uitdagingen met zich meebracht en geduld, vastberadenheid en motivatie vereiste. Zoals we allemaal weten, hebben zorgverleners het druk met hun werk en door de onvoorspelbare aard van het vakgebied zijn opleidingstijden soms moeilijk vol te houden. Er waren vaak veel herinneringen nodig. Sommige daarvan bleken vruchtbaar en leidden tot geweldige ontmoetingen, die zeer rijk en stimulerend waren. Vele andere waren geen succes.
De ontmoetingen waren echter altijd interactief en er was voortdurend sprake van ‘co-constructie’ met de zorgverleners. Het was nooit een kwestie van ‘lezingen’ geven om tekortkomingen aan te wijzen en een lijst met best practices op te stellen, maar eerder om de dagelijkse realiteit, overtuigingen, tekortkomingen of grijze gebieden onder woorden te brengen. Het was altijd geweldig om te zien hoe zorgverleners van gedachten wisselden en elkaar hielpen bewuster te worden of andere perspectieven aandroegen!
Status van het project aan het einde van het traject
Tot nu toe heeft het project ongeveer 265 e-mails opgeleverd, is de website sinds de lancering 3.412 keer bezocht, zijn er ongeveer 40 ontmoetingen met Brusselse zorgverleners geweest en zijn er 72 vragenlijsten ingevuld. Ter herinnering: de initiële indicatoren hielden in dat 125 patiënten en 40 gesensibiliseerde zorgverleners werden betrokken bij het project. Bovendien werd gehoopt dat 70% van de Likert-schalen een voordeel zou laten zien na de tussenkomsten.
Ten tijde van het activiteitenverslag van 2022 werd al aangenomen dat het aantal patiënten om een aantal redenen niet zou worden gehaald. Deze twijfel werd in de loop van het project bevestigd. Bovendien bleek het moeilijk om de betrokken personen de Likert-schalen te laten invullen die ontworpen waren om de toename van het welzijn van de patiënten te meten. Deze moeilijkheid komt vaak voor bij kwalitatieve projecten die kwantitatieve gegevens proberen te produceren. Aan de andere kant is het aantal ontmoetingen dat specifiek gewijd is aan seksualiteit geen doelstelling op zich, net zo min als de doelstelling om meer gesprekken over dit onderwerp te voeren tijdens palliatieve zorg. In die zin blijft het project een succes.
Wat de zorgverleners betreft, waren er ontmoetingen met ongeveer 40 zorgverleners om van gedachten te wisselen. Hieraan kunnen nog ontmoetingen met ongeveer 20 zorgverleners worden toegevoegd in een opleidingscontext, met name bij kwalificaties voor palliatieve zorg. Dit project vond ook weerklank buiten de aanvankelijk beoogde zorginstellingen, wat een leuke verrassing was. De Likert-schalen bleken van weinig nut te zijn, aangezien er maar weinig werden ingevuld ondanks verschillende herinneringen aan de teams. Het was echter niet haalbaar om de schalen na elke ontmoeting te laten invullen omdat dit tot aanzienlijke vertekeningen zou hebben geleid en niet noodzakelijkerwijs het uiteindelijk ervaren voordeel zou hebben weergegeven.
Dit eerste deel van het project werd gezellig afgesloten met een gezamenlijke maaltijd met de projectdeelnemers in Cité Sérine op 21 maart.
Wat gebeurt er nu?
Het project heeft niet kunnen profiteren van de vernieuwing van de subsidie die het mogelijk heeft gemaakt om van start te gaan, maar we zijn nu al heel dankbaar voor deze kans van de Stichting tegen Kanker!
We dachten na over manieren om de reikwijdte te vergroten omdat we ons er terdege van bewust waren dat het ingewikkeld (en kunstmatig) is om ‘in hokjes te verdelen’: palliatieve zorg gaat bijvoorbeeld hand in hand met oncologische zorg of de betrokkenheid van huisartsen. Bovendien zijn de studenten van vandaag de zorgverleners van morgen en verdient het onderwerp een plaats binnen bacheloropleidingen en kwalificaties voor palliatieve zorg. Ook Waalse collega’s hebben herhaaldelijk een grote interesse voor het project getoond en er is geen gebrek aan belangstelling om te reizen binnen hun structuren.
Het is ook de moeite waard om te vermelden dat er momenteel een wetenschappelijk artikel wordt geschreven over dit onderwerp, om het project en deze eerste balans bekend te maken bij een breder publiek.
Uiteindelijk is het niet zozeer het einde van het verhaal als wel het begin van iets nieuws, vol mogelijkheden die kunnen worden gecreëerd en bruggen die kunnen worden gebouwd.
