Des corps en accord : la sexualité en soins palliatifs
En 2020, avec le soutien de la FBSP, Noëmie Auger répond à l’appel à projets de la Fondation Contre le Cancer pour l’octroi de ses Grants sociaux 2021 pour l’amélioration de la qualité de vie après et pendant un cancer, et nous avons le privilège de faire partie des lauréats. La Fondation Contre le Cancer nous a octroyé 45.232,00€ pour la mise en œuvre, de septembre 2022 à décembre 2023, du projet « Des Corps en Accord » que nous vous présentons ci-dessous.
Photo d’équipe prise lors de l’évènement Beating Cancer Together organisé par la Fondation Contre le Cancer le 23 septembre 2022 :
« Des Corps en Accord », de quoi s’agit-il exactement ?
La sexualité est souvent considérée comme un sujet tabou de manière générale, mais encore plus quand on tente de l’associer à la maladie et à la fin de vie. De ce fait, le silence règne autour de cette thématique dans la pratique soignante.
Et pourtant, nombreux sont les bénéficiaires de soins à exprimer à la fois leur préférence en faveur de l’abord des thèmes de la sexualité et de l’intimité par les professionnels de santé, mais également la persistance des envies et des besoins, même en fin de vie. Ce constat est appuyé par de nombreuses études scientifiques qui soulignent les liens profonds entre sexualité et soins palliatifs, tous deux étant guidés par les notions de confort et de bien-être. Ceci est d’ailleurs validé par des instances internationales telles que l’OMS.
Du côté des soignants, les réticences et les barrières sont souvent bien ancrées. Un des objectifs du projet est de les transformer en leviers d’action afin d’inscrire in fine ces besoins des patients dans les pratiques de soins.
Les deux objectifs principaux du projet sont :
- Améliorer le confort des soignants dans l’abord de la sexualité
- Augmenter le bien-être des bénéficiaires après une intervention sur la sexualité
Axes de déploiement du projet :
- Visibiliser l’existence et la légitimité de ces questions.
- Sensibiliser sur l’importance de ces sujets.
- Former les soignants à l’abord de ces thématiques.
- Soutenir leurs interventions en mettant à disposition une infirmière spécialisée en sexologie et soins palliatifs qui pourra se rendre au chevet du patient et de ses proches, de préférence avec le dispensateur de soins – mais aussi en solo – selon la demande.
Étapes pratiques :
- Dans un premier temps, un questionnaire anonyme, basé sur les difficultés recensées dans la littérature, sera proposé aux équipes participantes afin de mieux cerner les barrières réelles rencontrées par les participants.
- Après analyse des réponses, la présentation des résultats du questionnaire ainsi qu’une proposition d’interventions concrètes seront réalisées pour maximiser l’adhésion des participants aux formations.
- Des exercices d’entrainement à la communication seront ensuite instaurés pour améliorer la fluidité et la confiance des soignants à échanger sur ces sujets.
- Il sera ensuite demandé aux participants de compléter une échelle de Likert après les séances d’entrainement afin de comparer les niveaux de confort par rapport aux difficultés recensées par le questionnaire.
En pratique, comment cela s’est-il passé ?
Avant d’envisager toute rencontre ou mise en pratique, il était nécessaire de prendre contact avec les intervenants ciblés avant le commencement du projet. Il s’agissait, à Bruxelles exclusivement, des unités de soins palliatifs (7), des équipes mobiles de soins palliatifs (5), des équipes de 2e ligne (3) et d’équipes spécialisées en hospitalisation à domicile (1) ou en middle care (1).
Force est d’admettre que cette phase est venue avec son lot de challenges, mobilisant patience, détermination et motivation. Car on le sait, les professionnels de la santé sont mobilisés dans leurs tâches et les aléas du terrain rendent les temps de formation parfois difficiles à maintenir. De nombreuses relances ont souvent été nécessaires. Certaines se sont avérées fructueuses et ont permis de super rencontres, très riches et stimulantes. Beaucoup d’autres n’ont pas abouti.
Les rencontres se sont toutefois toujours avérées interactives et en permanente “co-construction” avec les professionnels. Il n’était pas du tout question de donner des cours “magistraux” pour pointer les failles et dresser un tableau des meilleures pratiques, mais bien de mettre des mots et des maux sur des réalités quotidiennes, des croyances, des manques ou des zones d’ombre. C’était toujours de beaux moments que de voir des professionnels en échanges et s’aider mutuellement à prendre conscience ou s’offrir d’autres points de vue !
Statut du projet en fin de parcours
A l’heure actuelle, le projet compte quelque 265 mails, 3412 visites sur le site depuis sa mise en ligne, environ 40 professionnels bruxellois rencontrés et 72 questionnaires remplis. Pour rappel, les indicateurs initiaux impliquaient 125 bénéficiaires et 40 professionnels sensibilisés. En outre, il était espéré que 70% des échelles de Likert témoigneraient d’un bénéfice suite aux interventions.
Lors de rapport d’activité de 2022, il était déjà supposé que le nombre de bénéficiaires ne serait pas atteint, et ce pour de multiples raisons. Ce doute s’est confirmé durant le déroulement du projet. En outre, il s’est avéré compliqué de faire remplir les échelles de Likert ayant pour but de mesurer la majoration du bien-être des bénéficiaires aux concernés. Cette difficulté est commune à de nombreux projets qualitatifs qui tentent de produire quelques données quantitatives. En revanche, le nombre de rencontres spécifiquement dédiées à la sexualité n’est finalement pas un objectif en soi, en tout cas pas plus que celui de voir les conversations sur le sujet devenir plus fréquentes au cours des accompagnements palliatifs. En ce sens, le projet reste un succès.
Concernant les professionnels, il s’agit bien d’une quarantaine de professionnels de terrain rencontrés lors de sessions d’échanges. A ceux-là, on peut tout de même ajouter environ 20 professionnels rencontrés dans un contexte de formation, notamment dans des qualifications en soins palliatifs. Ce projet a effectivement trouvé des échos hors des institutions de soins initialement visés, ce qui fut une belle surprise. Les échelles de Likert se sont avérées peu contributives car peu d’entre elles sont revenues remplies malgré quelques relances auprès des équipes. Or, il n’était pas envisageable de les faire remplir après chaque rencontre car cela portait des biais importants et n’aurait pas forcément représenté l’éventuel bénéfice final ressenti.
Cette première partie du projet a été clôturée avec convivialité lors d’un repas partagé à la Cité Sérine, avec les participants au projet, le 21 mars dernier.
Quelles suites à tout ça ?
Le projet n’a pu bénéficier du renouvellement du subside qui lui a permis de voir le jour, mais nous sommes déjà très reconnaissantes de cette opportunité offerte par la Fondation Contre le Cancer !
Nous envisagions des formes d’élargissement, bien conscientes qu’il est compliqué (et artificiel) de “compartimenter” : en effet, les soins palliatifs ne sont pas sans les soins en oncologie, par exemple, ni l’implication des médecin.es généralistes. En outre, les professionnels de demain sont en fait les étudiants d’aujourd’hui et le sujet mériterait d’avoir une place au sein des parcours bacheliers et des qualifications en soins palliatifs. De même, les collègues wallons ont, à de multiples reprises, témoigné d’un vif intérêt pour le projet et les envies ne manquent pas de voyager au sein de leurs structures.
Il est utile de souligner, en outre, qu’un article scientifique est en cours de rédaction sur le sujet, pour faire connaître le projet et ce premier bilan à un public plus large.
Il ne s’agit finalement pas tant d’un clap de fin, qu’un clap d’après, riche d’opportunités à créer et de ponts à construire encore et toujours.
