20 ans de la loi sur les soins palliatifs
Les premières initiatives en matière de soins palliatifs ont vu le jour en Belgique dans les années 80. En 2002, le législateur belge se dote d’une loi relative aux soins palliatifs, reconnaissant à tout citoyen le droit de bénéficier de soins palliatifs dans le cadre de l’accompagnement de sa fin de vie.
Le 14 juin 2022, nous avons donc fêté les 20 ans de cette loi.
Sur le terrain, le constat est sans appel : les soins palliatifs restent largement méconnus. C’est pourquoi les trois Fédérations belges de soins palliatifs ont organisé conjointement une journée de sensibilisation à destination du grand public le 14 juin 2022 sur la place de la Monnaie. Dans ce cadre, diverses activités ont été proposées tout au long de la journée.
L’un des grands premiers défis était de faire de la publicité pour notre événement. Comment s’y prendre pour toucher un maximum de personnes avant, pendant et après le 14 juin ? La Fédération flamande s’est chargée de l’aspect communication et a développé plusieurs outils que nous avons tous largement partagés. Tout d’abord, nous avons créé un événement Facebook et invité de nombreuses personnes de nos entourages privés et professionnels :

Ensuite, nous avons partagé les autres outils créés par la Fédération flamande par mail et sur les réseaux sociaux. Du côté de la FBSP, tous ces publications et envois ont généré près de 300 réactions, tous canaux confondus (nous n’avons malheureusement pas les chiffres des deux autres fédérations). La Fédération flamande a également créé une page web, présentant brièvement le projet et qui a reçu de nombreuses visites. Sur le site et les réseaux sociaux a été partagée une courte vidéo, simple et touchante, pour inviter tout à chacun à penser à sa fin de vie, car il n’est jamais trop tôt, et rappeler que les souhaits du patient sont prioritaires. A découvrir ici.

Ensuite, sur le stand, le public avait également la possibilité de participer à un quizz, en français et en néerlandais, avec neuf questions sur les mythes les plus répandus en soins palliatifs. L’occasion de tester vos connaissances ?
Quizz
- Les soins palliatifs peuvent notamment être prodigués…
- À domicile
- À l’hôpital
- En maison de repos et de soins
- Dans les 3 lieux ci-dessus
- Je n’aurai plus le droit de recevoir certains traitements (antibiothérapie, chimiothérapie, transfusion…)
- Vrai
- Faux
- À partir de quand est-il possible d’envisager une approche palliative ?
- Dès les 2 dernières semaines de vie
- Dès les 3 derniers mois de vie
- Dès que le besoin s’en fait sentir, quelle que soit l’espérance de vie
- A l’arrêt des traitements curatifs
- Les soins palliatifs sont destinés…
- Aux patients uniquement
- Aux patients et à leur entourage
- Les soins palliatifs sont réservés aux personnes souffrant d’un cancer
- Vrai
- Faux
- Si j’opte pour les soins palliatifs, je recevrai de la morphine et je ne serai plus conscient
- Vrai
- Faux
- Les soins palliatifs ne permettent pas l’accès à l’euthanasie
- Vrai
- Faux
- Les soins palliatifs ne concernent que la gestion des symptômes, dont la douleur
- Vrai
- Faux
- Les soins palliatifs sont uniquement dispensés par des médecins
- Vrai
- Faux
Réponses
Réponses : 1.D 2.B 3.C 4.B 5.B 6.B 7.B 8.B 9.B
Pour attirer le public et ajouter une note fun à l’évènement, nous avons aussi choisi d’ajouter un Photomaton qui a eu son petit succès et qui laisse de beaux souvenirs, témoignant de la bonne humeur ambiante et de la cohésion entre les Fédérations :

Outre les concerts, le quizz et le photomaton, la composante principale de la réussite de cette journée était les gens ! Les équipes et de nombreux membres des trois fédérations étaient présents ce jour-là pour distribuer des flyers, des goodies, et sensibiliser un maximum de passants à la question.
Petite note importante, nous avons pris en compte l’impact écologique de notre projet. S’il fallait encore des preuves, le dernier rapport du GIEC est sans appel : il faut agir maintenant pour protéger notre climat. Comme chaque geste compte, nous avons à coeur, dans notre gestion quotidienne et lors d’organisations d’événements comme celui-ci, de contribuer à réduire notre impact sur la planète. Nous nous engageons à utiliser l’énergie de façon raisonnée (nous avons par exemple abandonné l’idée de projeter nos logos en grand, car ce genre de projecteurs est énergivore). Nous avons aussi fait appel à des fournisseurs respectueux de l’humain et de l’environnement, notamment pour la production des goodies (flyers, brochures, sacs et bics), avec des sociétés en Europe soucieuses de leur impact, dont : OnlinePrinters (démarche ici).
D’un point de vue pratico-pratique, cet événement a demandé un énorme travail de préparation : 11 réunions entre les 3 fédérations, d’abord pour écrire les grandes lignes du projet, puis pour l’affiner au fur et à mesure, jusqu’aux derniers détails une semaine avant le jour J. Toutes les décisions étaient prises à 3, mais le côté organisationnel a été porté principalement par la FBSP.
Tout le monde a passé une belle journée ensoleillée, mais près de 9 mois plus tard, quels constats peut-on poser à propos de cette action d’envergure ?
En quelques mots, la fête a touché moins de monde que l’on souhaitait, à cause de l’emplacement du stand et du podium, loin du lieu de passage le long des magasins, et du sujet qui faisait fuir pas mal de monde. En effet, certains avaient l’air intéressés par le quizz, mais refusaient d’y participer une fois qu’on leur annonçait le sujet (un bel exemple du tabou qui plane encore sur la question). Du coup, l’impact réalisé ne justifiait pas un tel investissement et nous nous y prendrions autrement pour organiser pareil événement à l’avenir.
Ceci dit, ce n’était pas vain, car nous avons malgré tout touché pas mal de personnes. En chiffres, nous avons distribué près de 2.000 flyers, 250 goodies bags et un nombre important de brochures propres à chaque fédération. Nous avons en outre eu plusieurs dizaines d’échanges particuliers avec des passants intéressés par la question, en français, en néerlandais et en anglais, notamment avec des touristes intrigués et admiratifs de la démarche.
Autre aspect positif, et non des moindres : c’était l’occasion de rencontrer différents partenaires et que nos ceux-ci se rencontrent. La collaboration avec les deux autres fédérations du pays fut fructueuse et a rapproché les différentes équipes, qui collaborent encore étroitement à ce jour.
En outre, notre campagne de communication avant, pendant et après l’événement a provoqué pas mal de réactions (voir ci-dessus) et nous avons réussi à faire parler des soins palliatifs à plus grande échelle avec une interview de notre collègue Simon Elst dans l’émission « La Grande Forme » sur Vivacité le jour-même, un article d’Helan quelques jours avant l’évènement et un article d’Hospichild le lendemain (les articles complets sont en annexe de ce rapport).
Le bilan est donc mitigé quant à l’impact espéré, mais nous en gardons un souvenir inoubliable, nous avons énormément appris de cette expérience et sommes toujours aussi motivés à sensibiliser le grand public et lever les mythes sur les soins palliatifs !

