Op donderdag 6 december 2018 zal de Brusselse Federatie voor Palliatieve en Continue Zorg (BFPZ) in het Parlement van de Franstalige Brusselaars de overheid interpelleren over pediatrische palliatieve zorg. Op basis van de studie ‘Telling van het aantal kinderen met een complexe chronische ziekte in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest’ en een aantal tussenkomsten van experts wil de BFPZ verandering teweegbrengen.

“Er zijn een aanzienlijk aantal kinderen met een complexe chronische ziekte in ziekenhuizen in het Brussels Gewest die baat zouden kunnen hebben bij pediatrische palliatieve zorg (PPZ), maar die momenteel niet worden opgevolgd door een pediatrisch liaisonteam.” Dit is de alarmerende conclusie van de studie ‘Telling van het aantal kinderen met een complexe chronische ziekte in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest’. Dit langdurige onderzoeksproject werd uitgevoerd door het Institut de recherche santé et société (IRSS) van de Université catholique de Louvain (UCL) in opdracht van de BFPZ en met financiële steun van de Stichting tegen Kanker.

Het is hoog tijd om de situatie te veranderen!

Om de aandacht op dit onderwerp te vestigen, gaat er niets boven een rechtstreeks gesprek met politieke besluitvormers. Hiervoor hebben we een beroep gedaan op een panel van zorgvuldig geselecteerde sprekers. Artsen, verpleegkundigen, onderzoekers, leerkrachten, directeurs van verenigingen en instellingen enz. zullen allemaal pleiten voor een betere aanpak van palliatieve zorg voor kinderen en verschillende verbeterpunten naar voren brengen om deze zorg toegankelijker te maken en beter te integreren in het huidige zorgaanbod.

Kortom, waar we vooral voor pleiten is een kwalitatief betere begeleiding voor de kinderen en hun familie, maar ook voor de professionele teams. Dit omvat een groter bewustzijn en uitgebreidere informatie over wat pediatrische palliatieve zorg eigenlijk is, meer financiële middelen voor de huidige pediatrische liaisonteams, een systematische opleiding in PPZ voor alle pediatrische actoren, de aanpassing van de administratieve maatregelen aan de specifieke aard van PPZ, meer steun voor structuren buiten het ziekenhuis en respijtstructuren, en tot slot de opname van verplichte uren over dit onderwerp in medische en verpleegkundige cursussen.

Deelt u onze ideeën, onze twijfels en onze ontevredenheid? Bent u vastbesloten om de situatie te veranderen? Kom langs en toon uw steun voor ernstig zieke kinderen, er zijn nog een paar plaatsen beschikbaar.

Informatie

Jeudis de l’Hémicycle

6 december 2018 in het Parlement van de Franstalige Brusselaars

Lombardstraat 69 – 1000 Brussel